GEDII celebra 20 anos de avanços no estudo e tratamento das Doenças Inflamatórias Intestinais

Numa entrevista reveladora, Raquel Gonçalves, Presidente do Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal (GEDII), destaca o papel do grupo nestes últimos 20 anos, na pesquisa e no trabalho colaborativo que contribuem para o avanço do diagnóstico e tratamento destas condições. Com uma visão focada no paciente, lidera uma equipa empenhada em não apenas inovar nos cuidados médicos, mas também em aumentar a consciencialização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII). A presidente partilha ainda os desafios enfrentados pelos profissionais da área e a necessidade de um esforço integrado entre instituições, profissionais e pacientes para transformar a realidade das pessoas afetadas.

Perspetiva Atual: Para contextualizar os nossos leitores, o que nos pode explicar acerca das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII)? Como é que estas se manifestam, que impacto têm na qualidade de vida dos pacientes, e porque são consideradas um desafio crescente para os sistemas de saúde em Portugal e no mundo?

Raquel Gonçalves: As doenças inflamatórias intestinais (DII) são doenças crónicas que atingem o tubo digestivo (sobretudo o cólon e o intestino delgado), mas que podem atingir outros segmentos e também outros órgãos. Quando falamos de DII, referimo-nos, fundamentalmente à Colite Ulcerosa e à Doença de Crohn.

A incidência e prevalência têm aumentado nas últimas décadas, sobretudo nos chamados países desenvolvidos. Em Portugal estima-se que a prevalência ronde os 146 doentes por 100.000 habitantes.

Manifestam-se, mais frequentemente, em idades jovens, podendo também atingir crianças e adolescentes. As manifestações clínicas mais habituais são a diarreia com ou sem sangue, dor abdominal, fadiga, emagrecimento e anemia. Por vezes pode atingir outros órgãos, nomeadamente articulações, pele e olhos. Estas doenças têm grande impacto na qualidade de vida, com períodos de exacerbação e de remissão e implicam um acompanhamento médico para toda a vida.

Nos últimos anos a evolução foi significativa em várias áreas do conhecimento da DII. No diagnostico, para além da endoscopia, a imagem (por TAC, RMN ou ultrassonografia) tornou-se fulcral porque permite avaliar a extensão da inflamação e os seus múltiplos componentes; a monitorização por índices de atividade clínica, acompanhados de biomarcadores é fundamental, existindo o entendimento de que é necessário ir mais longe, procurando a inflamação subclínica, numa tentativa de alterar o prognóstico da doença. Em termos terapêuticos temos atualmente um manancial de fármacos, com diferentes alvos terapêuticos, permitindo quebrar a refractariedade da doença e almejar que os doentes tenham elevados índices de qualidade de vida. Contudo, o que mais progrediu nos últimos anos foi o conceito de alvo terapêutico bem definido, com monitorização continua e tratamento precoce e atempado numa janela de oportunidade.

O impacto da DII nas unidades de saúde é muito relevante, pelos recursos diferenciados que exige na sua abordagem, pela mudança necessária de paradigma na organização das unidades de DII, pelo número e complexidade crescente de doentes e pelo investimento no diagnóstico e terapêutica precoces. É urgente conseguirmos abordar e mudar a história natural da doença e devolver a qualidade de vida aos doentes.

PA: Celebrando os 20 anos do grupo, que balanço faz da trajetória do GEDII? Quais os momentos e marcos mais relevantes na evolução do grupo e como esses moldaram o panorama das DII em Portugal?

RG: O GEDII tem um conjunto de objetivos bem definidos e que regem a nossa atividade, focados em promover o conhecimento científico e formar para as doenças inflamatórias intestinais.

O GEDII conseguiu criar nestes 20 anos uma estrutura organizacional de ensino, desenvolvimento e fomento de ciência no âmbito da doença inflamatória intestinal (DII). Tem sido o motor da DII e é o líder nacional da procura de conhecimento no diagnostico, monitorização e abordagem terapêutica.

Desenvolvemos 20 estudos científicos, temos 89 publicações indexadas com elevado fator de impacto e desses artigos resultaram 2000 citações; atribuímos 39 bolsas de investigação no valor de 800.000.00 euros, apoiamos 14 doutoramentos, realizamos 15 reuniões anuais (80 oradores internacionais), 31 cursos de formação e estamos na génese do conceituado curso para internos e jovens especialistas com 5 países envolvidos (5-Nations: Portugal, Espanha, Itália, França e Israel). Criamos ciência e conhecimento, exploramos a troca de ideias e incentivamos o que de mais importante existe nas sociedades científicas e na vida: aprendizagem com amizade.

PA: Em duas décadas, o grupo consolidou a sua atuação, mas certamente enfrentou desafios. Quais foram as resistências mais inesperadas, sejam institucionais ou científicas e de que forma o grupo as superou para se afirmar como um pilar nacional na área?

RG: No início, o objetivo foi criar um grupo motivado, empenhado, com energia empreendedora e vontade de fazer o que nunca tinha sido alcançado, isto é, sermos ambiciosos, diferentes e com capacidade edificadora. Depois o grande desafio foi manter a equipa unida, coesa e com energia renovada. Neste momento o maior desafio é criar uma estrutura solida que queira continuar a obra realizada, passar o testemunho às novas gerações.

Ontem, hoje e no futuro, o maior desafio é promover a motivação dos profissionais, que estão, como sabemos, assoberbados pelo seu trabalho assistencial. É preciso incentivar a chama da curiosidade e da paixão pela ciência e pelo ensino e investigação, tendo como objetivo último o tratar bem e melhor os nossos doentes.

O GEDII procura envolver as várias classes profissionais numa tentativa de encontrar as melhores respostas às necessidades dos doentes com DII. Em Portugal, a cultura da multidisciplinaridade ainda não é tão robusta como seria desejável e os trabalhos multicêntricos são escassos e de difícil execução. O GEDII propõe-se fazer as pontes e criar as condições com o conhecimento e experiência que foi angariando e fortalecendo ao longo dos anos.

Em termos mais práticos, temos o desafio constante de manter a estrutura do grupo sólida, consistente e sustentável. É necessário congregar vontades, trabalho e apoios de vária ordem, nomeadamente logístico e financeiro que nos permitam manter a atividade.

PA: Uma vez que “a causa ou causas destas doenças são desconhecidas e não existe cura”, qual é a importância da prevenção e o verdadeiro papel dos profissionais?

RG: A causa da DII é desconhecida pelo que, atualmente, a prevenção não é possível. No entanto, a adoção de estilos de vida saudáveis, nomeadamente em termos alimentares (evitar açúcares refinados e comidas processadas, entre outras medidas) e a prática regular de exercício físico e contacto com a natureza poderão evitar estas e outras doenças relacionadas com desregulação do sistema imunitário.

Cabe-nos a nós, médicos e ao GEDII enquanto estrutura, promover a literacia para a saúde digestiva entre médicos e outras classes profissionais e na população geral.

Além do papel pedagógico que os profissionais de saúde devem ter na prevenção, deteção e tratamento precoces, a ciência está em permanente evolução e a identificação de fatores genéticos ligados à génese da DII e ao seu padrão de evolução, a inteligência artificial e a criação de modelos preditivos, irão alterar o paradigma da gestão destas doenças, no futuro.

PA: Com a crescente ênfase em prevenção e qualidade de vida, de que forma o GEDII tem contribuído para a sensibilização da sociedade em relação a estas doenças e qual é a relevância desse trabalho num contexto de saúde pública em Portugal?

RG: O GEDII, de certa forma, colocou a DII na ordem do dia e contribuiu muito para a divulgação destas doenças entre a comunidade médica e não médica, nos últimos 20 anos. Em primeiro lugar, foram efetuados pelo GEDII, estudos indiretos de incidência e prevalência da DII em Portugal, no sentido de atualizar dados e nos dar uma base mais sólida de conhecimento da nossa realidade. Não há programação e estratégia de controlo de uma doença sem conhecimento epidemiológico da mesma pelos decisores e pelos atores dessa tarefa, no terreno.

O GEDII tem uma base de dados nacional que poderá constituir uma verdadeira referência de conhecimento do número e características dos doentes com DII em Portugal. Este é um objetivo antigo do grupo, que tem deparado com várias dificuldades, mas no qual continuamos a acreditar e que estamos a renovar e melhorar, no sentido de ser mais abrangente e fácil de usar na prática clínica.

Além da divulgação interna, interpares e para outros grupos de profissionais envolvidos no tratamento da doença, colaboramos na divulgação e esclarecimento junto dos doentes (sobretudo através de colaboração com associações de doentes, em fóruns, entrevistas, artigos, podcasts ou outros meios de chegar á população geral).

PA: Considerando o contexto particular do sistema de saúde português, de que forma o grupo tem equilibrado a missão de ser um grupo de referência científica com a necessidade de gerar impacto prático no tratamento das DII?

RG: No caso do GEDII, a missão de ser um grupo de referência científica e a necessidade de gerar impacto prático no tratamento da DII complementam-se e, diria mesmo que são indissociáveis. O conhecimento científico mistura ciência básica e ensinamentos da prática clínica, que, ao serem analisados e sistematizados, constituem o corpo real da ciência. Esta só tem verdadeiro interesse se puder ser aplicada ao serviço das pessoas, na melhoria da vida de cada um.

PA: No site do grupo é possível receber orientações clínicas e existe ainda uma área do doente. O que nos pode contar sobre o objetivo e o impacto deste serviço, para quem consulta o site?

RG: O site do grupo é a nossa interface mais visível para além das reuniões e cursos anuais. Tem como públicos-alvo, por um lado os médicos e outros profissionais de saúde, nomeadamente psicólogos, nutricionistas e enfermeiros e por outro lado os doentes e a população geral.

O objetivo é divulgar a atividade do GEDII e também as ações de formação e investigação bem como artigos científicos relevantes.

Para os doentes ou outras pessoas que visitem o site, existem informações e esclarecimentos de dúvidas que consideramos pertinentes e relevantes, em linguagem e formato mais acessíveis ao público geral.

PA: Em que áreas específicas o grupo vê a maior necessidade de progresso, seja na investigação, formação ou acesso dos pacientes a novos tratamentos, e como planeiam abordar esses desafios no futuro próximo?

Desafios na investigação:

– Motivação e ideias para projetos que necessitam de tempo e ambiente estimulante, nomeadamente a nível dos serviços de Gastrenterologia. É necessário criar uma cultura de discussão positiva e inclusiva, multidisciplinar, sistemática e rigorosa, que predisponha à criação e/ou participação em projetos de investigação.

– Dados robustos e disponíveis, através de bases de dados de dimensão nacional, sem as quais será muito difícil conseguir trabalhos com dimensão suficiente para ter impacto internacional. Portugal é um país pequeno e se não trabalharmos em rede e de forma multicêntrica, não conseguiremos atingir os objetivos propostos

Desafios na formação:

– Sensibilização dos serviços para a necessidade de diferenciação em DII e na criação de unidades multidisciplinares dedicadas.

– Continuar o nosso programa de reuniões anuais de elevado nível científico, cursos de formação para internos e jovens especialistas, webinares periódicos de discussão multidisciplinar de casos clínicos, podcasts, atualizações e melhorias constantes nos conteúdos do site.

Desafios no acesso dos doentes a novos tratamentos:

– O GEDII pretende usar o seu conhecimento e experiência na divulgação dos novos tratamentos, envolvimento dos profissionais em estudos e ensaios, partilha da experiência de outros centros com melhores performances e “pressão” junto das comissões de farmácia e terapêutica, administrações hospitalares e também dos decisores políticos, no sentido de conseguirmos que os doentes tenham acesso às melhores opções terapêuticas, à luz do conhecimento atual.

PA: A cooperação internacional é um dos pontos fortes do grupo. Que lição Portugal pode oferecer a outros países na gestão das DII e, inversamente, que práticas ou tecnologias de outros países ainda precisam de ser adaptadas à nossa realidade?

RG: De facto, o GEDII tem um componente muito robusto e sedimentado de cooperação e projeção internacional. As doenças não têm fronteiras e a colaboração e união de conhecimentos, experiências e boas práticas só pode ter resultados enriquecedores para todos. É uma matemática alternativa em que a divisão de conhecimento por muitos, acaba por multiplicar esse mesmo conhecimento.

Desde sempre, houve uma visão de longo alcance e de projeção do futuro, por parte das direções e massa crítica do GEDII. Essa filosofia do grupo levou a uma procura contínua de parcerias internacionais, nomeadamente com a ECCO (European Crohn`s and Colitis Organization). Esta é a mais importante e abrangente associação de profissionais da DII a nível europeu, de onde emanam as principais guidelines que usamos no nosso dia a dia clínico e onde são definidas muitas das estratégias comuns. Portugal tem representantes médicos e de Enfermagem neste organismo e, neste momento, para grande orgulho, não só do GEDII, mas também da Gastrenterologia e da medicina nacionais, o presidente da ECCO é um português de excelência, membro fundador, ex-presidente e atual vogal da direção do GEDII, o Professor Fernando Magro.

Em Portugal temos uma realidade no tratamento da DII que não é melhor ou pior que nos outros países, até porque esta comparação é difícil dada a heterogeneidade dos sistemas de saúde a nível europeu e mundial. Em termos da formação e conhecimento científico e de boas práticas clínicas temos assistido a uma clara melhoria com a sensibilização dos médicos mais jovens para a especificidade e complexidade da DII. Temos conhecimento e massa crítica ao mesmo nível de outros países europeus. Falta-nos ainda uma visão integradora, multidisciplinar, centrada no doente, que se deverá traduzir na organização das unidades de Doença Inflamatória Intestinal em Unidades Funcionais, Centros de Referência ou outras soluções de integração e otimização dos cuidados ao doente.

Ainda no âmbito das parcerias internacionais do GEDII realço o Curso Five Nations que é organizado anualmente por 5 países, incluindo Portugal e no qual 15 Internos de Formação Específica portugueses têm a oportunidade de usufruir dos ensinamentos, partilha e criação de redes com colegas nacionais e internacionais.

PA: A Reunião Anual dos 20 anos, vai ter lugar no Porto, de 23 a 25 de janeiro de 2025, e promete ser um grande marco. Quais critérios nortearam a escolha dos temas principais e quais serão os grandes destaques em termos de convidados, palestras, workshops e inovações discutidas?

RG: Todas as reuniões do GEDII são pautadas pela excelência científica e pela qualidade dos palestrantes nacionais e internacionais convidados. O programa procura refletir os temas mais atuais e com maior destaque. Neste ano em que celebramos 20 anos do GEDII e em que é o primeiro ano desta nova direção, o empenho é o mesmo de sempre e o entusiasmo… a dobrar! Para além das apresentações de comunicações orais, posters e casos clínicos difíceis, temos mesas redondas e uma conferência que serão, certamente, pontos altos da reunião.

Os temas escolhidos são desafiantes e retratam os hot topics do momento, com três mesas redondas sobre abordagem terapêutica, alvos terapêuticos e novos medicamentos.

PA: De que forma esta reunião reflete não apenas o passado do grupo, mas projeta o seu futuro? Existe alguma mensagem central que a direção deseja deixar à comunidade médica e científica neste momento comemorativo?

RG: Esta reunião representa mais um ano de trabalho, crescimento e transformação dentro da continuidade. Reflete um passado de que muito nos orgulhamos e do qual sentimos a responsabilidade de manter o legado e ainda de lhe acrescentar valor. Projeta para o futuro a nossa determinação e a defesa intransigente da qualidade na abordagem aos doentes com DII, seja no diagnóstico, terapêutica ou direitos sociais dos doentes. Este propósito concretiza-se através de todas as formas de intervenção na investigação, formação e divulgação científica, que são a razão de existir do GEDII. Para o futuro, queremos deixar a mensagem de que este é um projeto que vale a pena e que cabe aos mais jovens continuar e aperfeiçoar.

PA: O triénio 2024-2027 representa também uma transição estratégica com novos objetivos para o GEDII. Quais são as prioridades identificadas a que a nova direção se prepõe, para garantir o desenvolvimento do grupo e consolidar o seu papel nos próximos anos?

RG: Os objetivos definidos há 20 anos foram mudando com os avanços constantes associados ao entendimento destas doenças e em cada momento soubemos efetuar os ajustes necessários. No entanto, se começámos com o objetivo de formação em DII e a criação duma base de dados, o que pretendíamos foi largamente ultrapassado no motivo, no modo e na evolução temporal. Os que começaram o grupo não imaginavam o caminho percorrido no bem fazer.

20 anos depois, muito se fez, mas muito mais há para fazer! O nosso foco nestes três anos será manter a estrutura GEDII íntegra e sustentável. Temos um corpo administrativo e uma equipa laboratorial em full-time, que juntamente com a direção, corpos sociais e comissões (Científica, Young Gedii, Cirurgia, Nutrição, Psicologia, Pediatria e Enfermagem) materializam e operacionalizam o nosso trabalho. Pretendemos:

– Manter o foco na base de dados e no trabalho de investigação laboratorial;

– Concluir um projeto muito ambicioso de estudo do microbioma fecal e tentar conhecer fatores prognósticos e preditivos. Tentamos perceber a correlação entre atividade, lesão da mucosa, microbioma e efetividade terapêutica;

– Alargar o Gedii ao maior número possível de profissionais e serviços hospitalares;

– Ser proativos e imaginativos na forma de chegar a mais pessoas, através do uso das novas tecnologias, sobretudo através do Young Gedii;

– Fomentar a multidisciplinaridade e os estudos multicêntricos;

– Manter e reforçar a parceria com a ECCO e com as nossas congéneres internacionais;

– Promover reuniões e cursos de formação e participar ativamente em reuniões e cursos promovidos por instituições nacionais e internacionais cujos objetivos estejam alinhados com os nossos.

PA: Se pudesse projetar o GEDII daqui a mais 20 anos, como visualiza a evolução do grupo e da abordagem às doenças inflamatórias intestinais em Portugal? Que avanços técnicos, científicos ou institucionais considera indispensáveis para atingir essa visão?

RG: A evolução da abordagem à DII tem sido alucinante ao longo dos últimos 20 anos, quer em termos de diagnóstico e terapêutica (com destaque para a revolução da terapêutica biológica) quer em relação à filosofia subjacente a essa abordagem e que se caracteriza por uma maior ambição e exigência em relação aos alvos terapêuticos e aos resultados esperados.

A inteligência artificial está na ordem do dia e, provavelmente dominará e transformará a nossa atividade ao longo dos próximos 20 anos.

A reorganização dos serviços e as transformações a nível do sistema de saúde português, nomeadamente com o reforço do setor privado serão um fator muito relevante num futuro próximo.

A multiplicação e acessibilidade a novos fármacos irá condicionar as escolhas e algoritmos terapêuticos ao nosso dispor.

O GEDII tem a robustez para persistir naquilo que são os seus objetivos fundadores e estruturais, mas também a flexibilidade e a lucidez de se ajustar às novas realidades.