SPEDP: Na linha da frente do controlo da Diabetes Infantil 

Com uma missão dedicada à saúde das crianças, a Sociedade Portuguesa de Endocrinologia e Diabetologia Pediátrica (SPEDP) tem desempenhado um papel crucial no controlo da diabetes infantil. Nesta entrevista à Doutora Teresa Borges, Presidente da SPEDP, exploramos como a Sociedade tem promovido a pesquisa, formação e sensibilização para melhorar a qualidade de vida das crianças e adolescentes com diabetes em Portugal. 

Para começar, gostaria de pedir que nos desse uma visão geral da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia e Diabetologia Pediátrica. Quais são os principais objetivos e missões da SPEDP? 

A Sociedade Portuguesa de Endocrinologia e Diabetologia Pediátrica (SPEDP) foi fundada há quase 31 anos. Dela fazem parte quer pediatras, quer endocrinologistas de adultos que se dedicam à patologia endócrina em idade pediátrica. Trata-se de uma organização nacional cujo objetivo é promover e fomentar a necessidade de prestação de cuidados de saúde e educação das crianças e adolescentes com doenças endócrinas e metabólicas conforme os mais elevados e recentes conhecimentos científicos, assim como promover a investigação e divulgação de conhecimentos nesta área. 

A formação é uma parte crucial para garantir cuidados de saúde de qualidade. Quais são os esforços da SPEDP no que diz respeito à formação de profissionais de saúde na área da endocrinologia e diabetologia pediátrica? 

Desde a sua fundação, a SPEDP tem efetuado uma Reunião Anual com duração de dois dias que tradicionalmente se realiza durante o mês de novembro. Nos últimos anos, o primeiro dia tem sido dedicado à realização de um curso pré-congresso cujo tema varia de ano para ano. Estes cursos têm um papel formativo de extrema importância, em particular para os elementos mais jovens da nossa Sociedade, assim como para os médicos a fazer a especialidade de Pediatria e de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo. 

Desde 2021, a SPEDP tem realizado Webinars sobre diversos temas com necessidade de atualização ou temas sobre patologias mais raras. Para a realização dos mesmos, foram convidados palestrantes internacionais e nacionais com reconhecida competência científica. Tivemos a oportunidade única de ter entre nós palestrantes como o Prof. Michael Riddell (Canadá), o Prof. Michel de Vos (Bélgica), o Prof. Bradley Miller (USA), o Prof. Martin Savage (UK), a Prof. Sabine Hannema (Holanda), o Dr. Nuno Louro (Portugal), o Prof. Henrik Christesen (Dinamarca) e a Prof. Margaret Boguszewski (Brasil).  

A investigação é fundamental para o desenvolvimento e progresso de todas as áreas da medicina. Como a SPEDP promove a pesquisa nesta área e quais são os principais resultados ou projetos de pesquisa em que a Sociedade esteve envolvida recentemente? 

Durante 2022 e 2023, a SPEDP efetuou o Estudo HOPE (HypOglycemia in PEdiatrics) em crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. O objetivo do trabalho foi avaliar os conhecimentos, atitudes e práticas sobre a hipoglicemia em idade pediátrica. Para este fim foi construído um inquérito posteriormente validado e finalmente aplicado.  O desafio foi lançado a todas as Unidades de Endocrinologia Pediátrica do país, tendo participado 400 crianças/adolescentes provenientes de 23 Unidades das várias regiões de Portugal. Neste momento, os dados estão a ser tratados e serão divulgados na Reunião Anual de 2023 e, posteriormente, proceder-se-á à sua publicação em revista científica indexada.  

A SPEDP atribui bolsas e prémios para apoiar a investigação e a formação nesta área. Pode falar-nos mais sobre essas iniciativas e como têm impactado a comunidade médica? 

A SPEDP atribui anualmente a Bolsa de Estudo SPEDP que se destina ao apoio à realização de estágio no estrangeiro, num serviço de excelência internacional na área da Endocrinologia / Diabetologia Pediátrica, com o objetivo de aquisição e atualização de conhecimentos de forma a otimizar a prática clínica diária e aproximar a atividade dos serviços dos padrões internacionais de referência. 

Durante a Reunião Anual são atribuídos os prémios de Melhor Caso Clínico e de Melhor Casuística/ Investigação Clínica, como forma de promover a atividade científica através da realização de trabalhos e de premiar a qualidade e rigor científico dos mesmos. 

Uma novidade será a criação de uma bolsa anual, patrocinada pela Medtronic, para duas pessoas para participação na Conferência Internacional – Advanced Technologies and Treatments of Diabetes (ATTD). Esta conferência foi criada em 2008 e apresenta as inovações tecnológicas e terapêuticas na área da diabetes.  

A SPEDP está, também, envolvida em grupos de trabalho que se dedicam a várias áreas dentro da endocrinologia e diabetologia pediátrica. Pode partilhar alguns exemplos de grupos de trabalho que estão atualmente em atividade e os objetivos que têm em mente? 

Em 2022, foi criado o grupo de trabalho das hipoglicemias em doentes com Diabetes mellitus tipo 1 que desenvolveu o inquérito do Estudo HOPE já previamente citado.  

Neste momento, a SPEDP está a desenvolver um levantamento nacional da Síndrome de Turner. Esta síndrome, apesar de ser uma das doenças genéticas mais conhecidas e observadas na Pediatria, tem uma apresentação clínica heterogénea e muitas vezes subtil, o que origina, por vezes, um atraso no diagnóstico. Associa-se a várias comorbilidades (baixa estatura, cardiopatia e atraso pubertário) com necessidade de seguimento multidisciplinar ao longo de toda a vida. Neste contexto, a SPEDP decidiu iniciar este registo com o objetivo de conhecer o panorama nacional, relativamente às características demográficas, características clínicas e qual o acompanhamento que está a ser efetuado a estas pacientes. Este levantamento será uma parceria com a Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo.  

É de conhecimento geral que o combate a doenças como a diabetes se inicia pela prevenção e sensibilização. Quais são os principais programas ou iniciativas de sensibilização e prevenção da SPEDP junto da comunidade? 

A Diabetes mellitus tipo 1 é, sem dúvida, uma das doenças crónicas mais comuns na criança e adolescente e continua a ser a forma mais comum de diabetes nesta faixa etária. A sua incidência tem aumentado particularmente nas crianças mais pequenas.  

Desde 2015 que a SPEDP atribui anualmente o “Fundo de Apoio para a realização de ações de educação terapêutica para a Diabetes na comunidade”, destinado ao apoio financeiro na realização de ações educativas para a Diabetes tipo 1 em crianças e jovens diabéticos. 

Durante o ano de 2021, visando alertar e sensibilizar para a Diabetes mellitus tipo 1 em idade pediátrica e desafiar as crianças em idade escolar (6-10 anos) com esta patologia a visitarem o seu imaginário e transpô-lo para o papel, a SPEDP lançou o concurso ‘Diabetes com cor’ no âmbito da comemoração dos 100 anos da descoberta da insulina. 

Esta iniciativa, arrancou no Dia Mundial da Criança e teve como patrocinador oficial a Sanofi. Os desenhos foram enviados até ao dia 15 de setembro e os vencedores foram anunciados na Reunião Anual da SPEDP, que decorreu no Porto, de 11 a 12, em formato híbrido. Para a divulgação da iniciativa foi criado um spot publicitário que passou na RTP e na SIC. Foram também dadas entrevistas pelos elementos da direção à SIC, Porto Canal e RTP1, para divulgar o concurso e sensibilizar a população portuguesa para a doença.  

Em 2023, foi criado um e-book com os desenhos de todos os concorrentes comentados pelos elementos do júri nomeados para o efeito. Participaram como júris uma endocrinologista pediátrica, uma pediatra do desenvolvimento, uma ilustradora e uma representante da Sanofi. Este e-book está disponível para consulta no website spedp.pt. 

Desde 2021, a SPEDP tem dinamizado a Rúbrica Hormonas e Crianças, acessível através do site, com o objetivo de divulgar à população em geral informação credível e validada sobre algumas doenças da área da endocrinologia mais frequentes na criança e no adolescente. Para o efeito são convidadas pessoas de reconhecido mérito a abordar os diferentes temas. Ainda durante o mês de outubro será publicada uma nova rúbrica “A (R)evolução tecnológica na diabetes” que visa divulgar à população geral um resumo das evoluções tecnológicas / terapêuticas mais recentes na área da diabetes.  

Agora que o mandato da atual Direção da SPEDP está prestes a terminar, que conquistas ou desenvolvimentos destacaria nas áreas mencionadas anteriormente? 

Gostaria de começar por referir que foi, para mim, um enorme prazer liderar a direção desta Sociedade que me é tão querida. Foram três anos de trabalho intenso, mas simultaneamente muito gratificantes. Realço a colaboração de excelência de todos os membros da direção, mas também, e não menos importante, a colaboração de todos aqueles, sócios e não sócios da sociedade, que ao longo destes três anos colaboraram connosco e cujo contributo muito nos honrou.  

De toda a atividade desenvolvida ao longo destes três anos gostaria de salientar a realização dos Webinars. Esta direção iniciou a sua atividade em novembro 2020, em plena pandemia COVID 19, e esta contingência acabou por ser um desafio sem dúvida inesperado. Estes Webinars, no seio da comunidade científica nacional e internacional, atingiram uma dimensão verdadeiramente planetária e vieram colmatar as limitações inerentes à deslocação física.  

Gostaria também de destacar o Concurso “Diabetes com Cor” uma forma única da Sociedade comemorar o centenário da descoberta da insulina, um dos marcos mais extraordinários da história da medicina, junto destas crianças e seus cuidadores.  

Por último, mas não menos importante, gostaria de saber mais sobre o Congresso da SPEDP que ocorrerá em Évora nos dias 16 e 17 de novembro. Quais são os principais temas e objetivos deste congresso, e o que os participantes podem esperar deste evento? 

O tema da Reunião Anual deste ano é a supra-renal. Durante a manhã decorrerá o Curso pré-congresso, durante o qual serão abordadas as principais temáticas relacionadas com a supra-renal. No início da tarde, teremos uma conferência sobre “Rastreio neonatal da hiperplasia supra-renal congénita”. Para abordar o tema convidamos a Prof. Dulanjalee Kariyawasam que nos irá falar sobre a experiência francesa deste rastreio. Para moderar convidamos o Prof. Hugo Rocha, geneticista clínico e laboratorial a trabalhar no Instituto Ricardo Jorge, no diagnóstico precoce português, desde 2007. O intuito desta conferência é levantar a questão da necessidade e a exequibilidade da inclusão deste rastreio no nosso diagnóstico precoce. 

Do dia seguinte saliento a conferência “Can we arrest type 1 diabetes’”. Para palestrar convidamos a Prof. Chantal Mathieu, uma endocrinologista de adultos que se tem dedicado à área de investigação da preservação da reserva pancreática, que coordena o projeto INNODIA na preservação e intervenção na Diabetes tipo 1 na europa. 

Serão ainda apresentados os resultados do “Estudo HOPE”, que nos irá ajudar a refletir sobre a temática e otimizar os cuidados relativos a esta complicação aguda tão frequente em crianças, adolescentes e adultos com Diabetes tipo 1. 

Teremos também uma sessão de comunicações orais e outra de pósteres com atribuição de prémios, previamente mencionados. Apelamos à participação da comunidade científica. Estes são sem dúvida momentos únicos de partilha de experiências.